衰老症玻璃人:他们的内心世界摘要:衰老症玻璃人:他们的内心世界 近年来,随着人们生活水平的提升,我们惊喜地发现我们的生命可以变得越来越长,但这也意味着我们面临的常见健康问题也会增多,比如生理上的衰老。除了
近年来,随着人们生活水平的提升,我们惊喜地发现我们的生命可以变得越来越长,但这也意味着我们面临的常见健康问题也会增多,比如生理上的衰老。除了自然衰老,还有一些罕见的疾病,比如衰老症,这种疾病让患者内外逐渐衰退,最终影响他们的身体和思维。在这篇文章中,我们将关注衰老症玻璃娃娃,并以他们的视角来探讨这个话题。
我是玻璃,我是脆弱的
可能你并不熟悉衰老症玻璃娃娃。他们的正式名称为婴儿型衰老症。这种罕见的遗传性疾病是由一种叫做“前凝血酶原/纤维蛋白原”突变引起的,给患者带来了内部器官发育不良,肌肉萎缩、头发脱落等多种症状。实际上,他们的身体就像是由玻璃制成,随时可能碎掉,像平凡人一样的跑、跳和疯玩对他们来说是奢望。
假如你是一位普通人,你会不可避免地感到一丝同情和难过。但是,如果你是一个衰老症玻璃娃娃,你会更多地想到:我的未来在哪里?在这个世界上我好像没有位置。
我的人生就像一场长意,结束得比开始还更快
除了外貌和身体上的不方便,衰老症玻璃娃娃的智力也会随着时间退步。多数被诊断患有该病的孩子最终只有能说一些短语,并永远停滞在了三岁左右。一位脾气暴躁的四岁小男孩Patricio,来自智利,在他三岁时诊断为衰老症玻璃娃娃,现在已经逝世。
由于这种寿命极短的疾病,衰老症玻璃娃娃的父母可能面临比任何人都要大的痛苦,他们要面对所有生命中重要的决定,如是否要开始孩子的治疗,以及如何帮助孩子度过可能无法避免的痛苦,最终承受失去孩子的痛苦。这种痛苦无疑是人类所经历的最复杂和最心痛的情感之一。
我即将消失
对于衰老症玻璃娃娃来说,离开不再是陌生的。这种疾病不会随着时间的推移而变得更好,也没有发现什么治疗方法能够让它消失。相反,患者只能被迫面对着最坏的情况。在他们的生命历程中,死亡不可避免地接近他们。
有时候,死亡并不意味着离开孤独,但是否会与最接近的人在一起,这是一个玻璃人可能考虑的问题。任何患有衰老症玻璃病的人都很清楚他们的时间有多匆忙条流,但正因如此,关系变得更加深沉和珍贵。他们中的一些人选择用坚毅和勇气,继续迎接生命的一切挑战,直到他们的最后一刻。他们不会被他们身体的弱点和身体上的局限所压倒,而是决定自己的命运,并将它们定义为坚强、独立和进取。
在这个世界上,我们每个人都有着自己的可贵之处。我们需要关注组成它们的每个元素。同样,在这些玻璃人的身上,我们不仅看到了疾病、身体的不方便和内心的痛苦,更看到了他们的内心世界的美丽和勇气。我们一定要向他们学习,勇敢面对人生中的困难,并始终坚持。